Wer vor dem 65. Lebensjahr an Demenz erkrankt und dabei erst einmal weniger Gedächtnisstörungen, sondern vielmehr Verhaltensauffälligkeiten oder Sprachstörungen entwickelt, fällt nicht nur aus der Mitte der Gesellschaft, sondern auch durch das Raster gängiger Demenzversorgungsstrukturen. Mit der Vision, Menschen mit frontotemporaler Demenz (FTD) und ihren Angehörigen mehr Sichtbarkeit und umfassendere Untersützung zu bieten, wurde im Herbst 2024 die Deutsche Gesellschaft für Frontotemporale Degeneration e.V. (DGFTD) gegründet.

Am 15.11.2025 findet erstmals ein Fachsymposium statt, an dem man persönlich als auch online teilnehmen kann.